Jour de prise de conscience mondiale sur la sclérose tubéreuse
Le 15 mai est le Jour de prise de conscience mondiale sur la sclérose tubéreuse. Cette célébration est organisée par le Tuberous Sclerosis Complex International et la Tuberous Sclerosis Alliance ainsi que d’autres organisations du monde entier sont venues se rajouter à la liste pour donner encore plus de visibilité à cette maladie.
L’importance de cette journée est liée à la prise de conscience de tous les secteurs sur une maladie qui représente la principale cause génétique d’épilepsie et d’autisme. Par ailleurs, on sait qu’elle est présente chez une personne sur 6000 dans le monde.
Nous allons ici vous expliquer ce qu’est la sclérose tubéreuse et vous parler de ses causes, de ses symptômes, de ses traitements, de la prépondérance de la prise de conscience mondiale et des façons valides de participer à la célébration de cette journée. N’hésitez pas à poursuivre votre lecture !
Qu’est-ce que la sclérose tubéreuse ?
La sclérose tubéreuse est un trouble génétique qui entraîne une formation de tumeurs non cancéreuses dans des organes vitaux. Les principaux organes touchés par cette anomalie sont le cœur, le cerveau, les yeux, les reins, les poumons et la peau.
Comme nous le mentionnions, la sclérose tubéreuse est la principale cause génétique de l’autisme et de l’épilepsie. Même si elle est aussi habituelle que la fibrose kystique et touche environ 1 million de personnes dans le monde, cette maladie est encore très méconnue.
Causes et symptômes
L’un des objectifs de base du Jour de prise de conscience mondiale sur la sclérose tubéreuse est d’apporter des informations véridiques sur les causes de cette maladie. Ainsi, deux facteurs provoquent cette affection :
- Erreur aléatoire dans la division cellulaire. Une mutation se produit dans le gène TSC1 ou TSC2.
- Héréditaire. Transfert de la mutation dans le gène TSC1 ou dans le gène TSC2 par hérédité génétique.
En outre, les différents symptômes qui font acte de présence chez les patients atteints de sclérose tubéreuse sont les suivants :
- Taches, grosseurs ou protubérances sur la peau.
- Convulsions dérivant des tumeurs au cerveau.
- Retards dans le développement cognitif.
- Troubles cardiaques.
- Manque d’air lorsqu’on pratique des activités physiques simples.
- Taches blanches sur les yeux.
La sclérose tubéreuse est l’une des causes génétiques de l’épilepsie.
Diagnostic et traitement
Le diagnostic pour déterminer si un patient est atteint de sclérose tubéreuse est long car il dépend du neurologue, du cardiologue, de l’ophtalmologue, du dermatologue, du néphrologue et du psychologue, entre autres. Par ailleurs, parmi les examens auxquels on procède, nous retrouvons l’électroencéphalogramme, la résonance magnétique, la tomographie, l’écographie, l’échocardiogramme et l’évaluation oculaire, pour n’en citer que quelques-uns.
Le traitement a pour but de contrôler la maladie car il n’existe pas de remède. Ainsi, étant donné qu’il s’agit d’une pathologie qui affecte beaucoup de fonctions du corps, différentes solutions sont requises :
- Médicaments : ils vont des anticonvulsifs aux médicaments destinés aux altérations cardiaques.
- Chirurgie : on procède à une opération pour retirer les tumeurs qui empêchent le fonctionnement normal de certains organes.
- Méthode psychiatrique : elle facilite la gestion des émotions et de l’interaction sociale.
- Thérapies : il s’agit de la physiothérapie, de la thérapie du langage et de la thérapie occupationnelle, entre autres.
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Importance de la prise de conscience sur la sclérose tubéreuse
En 2021, le Jour de prise de conscience mondiale sur la sclérose tubéreuse célèbre sa neuvième édition, en conservant ses objectifs : conscientiser, donner une visibilité à la maladie, informer, favoriser les progrès et soutenir tous les patients. On cherche également à renforcer les liens entre les organisations du monde entier pour améliorer la synergie.
L’intention est d’améliorer la qualité de vie des patients tout en faisant tous les efforts possibles pour trouver un remède. Pour y parvenir, il est nécessaire que les systèmes de santé et la population disposent de davantage de connaissances sur cette pathologie délicate.
Un autre point important pour progresser au niveau de la prise de conscience et du traitement de la sclérose tubéreuse est que cela pourrait servir à combattre l’autisme, l’épilepsie et le cancer.
Activités
Les activités changent chaque année pour mieux impacter les personnes et atteindre des objectifs. Certaines des plus intéressantes sont :
- Projet #IAMTSC : campagne informative du Jour de prise de conscience mondiale sur la sclérose tubéreuse pour montrer la prépondérance des recherches et partager les expériences des patients.
- Marche, course et promenade virtuelle mondiale pour soigner la sclérose tubéreuse : initiative de marche (ou course) de 5 à 10 kilomètres pour collecter 700 000 dollars.
- Discussions virtuelles : des conférences dans le monde entier avec une petite contribution pour l’inscription qui sera destinée aux recherches pour un traitement définitif.
La tenue de débats et de conférences sur la maladie se fera cette année de façon virtuelle.
Comment participer à la célébration
Voici quelques-unes des principales options qui peuvent être utilisées pour participer au Jour de prise de conscience mondiale sur la sclérose tubéreuse :
- Contacter les organisations locales afin d’acquérir des informations pertinentes sur la campagne de cette année.
- Télécharger et partager les bulletins officiels sur les réseaux en utilisant les hashtags #TSCglobalday et #United4TSC.
- Demander aux membres du gouvernement qu’ils fassent une proclamation officielle avec le modèle fourni par le Tuberous Sclerosis Complex International.
- Écrire et partager des messages de soutien aux personnes touchées sur les réseaux avec les hashtags #TSCglobalday #makingTSCmatter et #becauseTSCmatters.
- Partager les messages préétablis par les organisations internationales sur Twitter, en mai.
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Considérations finales sur la prise de conscience mondiale sur la sclérose tubéreuse
Le chemin pour que la sclérose tubéreuse reçoive l’attention qu’elle mérite et pour qu’un remède soit trouvé se base sur l’union de tous les secteurs de la santé. Intégrer les patients dans la société représente d’ailleurs un élément qui renforce leur qualité de vie.
En tant que dernière considération, le diagnostic précoce permet au personnel médical de perfectionner le traitement pour rendre la maladie plus légère. Ainsi, le Jour de prise de conscience mondiale sur la sclérose tubéreuse continue d’être un pilier pour avancer.
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