Comment faire face à la photosensibilité causée par le lupus ?
La photosensibilité causée par le lupus est l’une des manifestations cliniques cutanées les plus fréquentes de la maladie. Les personnes atteintes de lupus érythémateux disséminé (LES) doivent être prudentes lorsqu’elles s’exposent au soleil et à la lumière artificielle.
Les symptômes subis par une photosensibilité accrue comprennent les suivants :
- Fièvre.
- Coup de soleil.
- Douleur et inflammation dans les articulations.
- Aggravation de la fatigue et faiblesse généralisée.
Cependant, en suivant quelques conseils, il est possible de vivre avec le LES et de contrer une sensibilité accrue à la lumière.
Qu’est-ce que le LES ?
Le lupus érythémateux disséminé est une maladie auto-immune produite par des anticorps qui attaquent les propres cellules du corps. Il apparaît généralement entre la deuxième et la quatrième décennie de la vie et est plus fréquent chez les femmes.
Il peut avoir des symptômes généralisés (systémiques) ou être uniquement cutané (dans le lupus érythémateux cutané). Les poussées ou crises aiguës, produits d’une activité inflammatoire accrue, comprennent des changements cutanés, des douleurs musculaires et articulaires, une perte de poids, de la fièvre et de la fatigue.
L’intensité et la durée de chaque épidémie sont très particulières. Il existe généralement une atteinte multi-organes à long terme. Notamment les reins, le cœur, les poumons, le système nerveux central et la peau elle-même.
Effet de la photosensibilité causée par le lupus
Le lupus érythémateux disséminé et le lupus érythémateux cutané sont affectés par l’exposition aux rayons ultraviolets (UV), qu’ils proviennent du soleil ou de la lumière artificielle. C’est ce qu’on appelle la photosensibilité et qui peut se manifester de différentes manières.
Chez les patients atteints de lupus, le rayonnement UV est lié à la présentation de manifestations cliniques sur la peau. Jusqu’à 75 % des patients présentent une photosensibilité causée par le lupus érythémateux disséminé. Cette valeur peut atteindre près de 99 % chez les patients atteints de lupus érythémateux cutané.
La pénétration des rayons UV dans l’épiderme et le derme provoque des modifications de l’ADN. Plus de radicaux libres sont produits et des réactions d’oxydation apparaissent dans les cellules du système immunitaire. Ainsi que dans l’endothélium des vaisseaux sanguins.
Cette attaque auto-immune se traduit par la libération de médiateurs inflammatoires. L’apoptose cellulaire (mort cellulaire programmée) s’ensuit alors, déclenchant potentiellement une épidémie.
La photosensibilité causée par le lupus peut se manifester par une éruption cutanée et des démangeaisons généralisées.
Conseils pour faire face à la photosensibilité causée par le lupus
La photosensibilité du lupus apparaîtra à un moment donné. C’est pourquoi il est important que, lorsqu’elle vit avec cette maladie, la personne soit en mesure de mettre en place des mesures de protection au quotidien. Voici donc les plus importantes.
1. Utiliser toujours un écran solaire
Les personnes atteintes de photosensibilité causée par le lupus doivent utiliser un écran solaire en tout temps. Même lorsqu’il n’y a pas de soleil. Les options commerciales sont multiples et comprennent des crèmes hydratantes avec protection solaire, des sprays, des poudres de maquillage, ainsi que des crèmes pour le corps ou le visage. La crème solaire doit être appliquée même si vous êtes à l’intérieur.
Il est recommandé de renouveler l’application toutes les 2 heures. S’il y a une exposition directe au soleil due à la plage par exemple, le temps doit être réduit à 1 heure.
Vous devez acheter l’indice de protection solaire (FPS) le plus élevé disponible. Si vous êtes à l’extérieur, un FPS de 70 est recommandé.
Il est important que la crème solaire soit appliquée généreusement. Et en mettant davantage l’accent sur le cou, le front, le visage, derrière les oreilles, les épaules, l’arrière des bras et le haut du dos.
2. Inclure des vêtements avec facteur de protection solaire dans la garde-robe
Pour les cas de photosensibilité causées par le lupus, il est recommandé d’utiliser des tissus avec un facteur de protection solaire supérieur à 50. Il existe toutes sortes de vêtements avec protection UV, y compris les maillots de bain.
Bien que tous les vêtements n’offrent pas la même protection, il faut opter pour des tissus à forte densité de tissu. En cas de promenades sur la plage ou pour de longs trajets en voiture, privilégier les chemises à manches longues et les pantalons longs.
Les lunettes de soleil doivent faire partie de la tenue vestimentaire, même lorsque vous conduisez la voiture. La photosensibilité du lupus affecte également les yeux et peut provoquer des lésions autour du globe oculaire et à l’intérieur de celui-ci.
3. Prendre soin des rayons UV à l’intérieur
Il est recommandé de garder les rideaux baissés et les stores fermés. Les lumières doivent toujours être atténuées ou utiliser des ampoules à faible puissance.
Les rayons UV de la lumière artificielle sont tout aussi nocifs que ceux du soleil. Leur effet sur la peau ne peut donc pas être sous-estimé. Les ampoules à la maison doivent avoir la plus faible intensité possible, comme les lumières LED. Les ampoules fluorescentes ou halogènes ne sont pas optimales.
Il existe des stores qui bloquent les rayons ultraviolets. De même, il existe des moyens de teinter les fenêtres de la maison pour bloquer une certaine pénétration de la lumière du soleil.
4. Dans la photosensibilité causée par le lupus, le temps d’exposition doit être limité
En cas de photosensibilité causée par le lupus, seulement 15 à 30 minutes de soleil par jour suffisent pour produire la quantité de vitamine D nécessaire. De plus, il est recommandé d’éviter les heures où les rayons du soleil frappent avec une plus grande intensité.
Les moments idéaux pour s’exposer au soleil en toute sécurité sont le matin (entre 8h et 10h) ainsi que le soir (après 18h). Les autres intervalles augmentent le risque de lésions cutanées.
5. Attention aux médicaments consommés
Certains médicaments peuvent aggraver la photosensibilité causée par le lupus. Parmi eux, selon les études scientifiques, il existe un groupe qui constitue le plus fréquent :
- Antibiotiques : comme la doxycycline et la tétracycline.
- Médicaments analgésiques et anti-inflammatoires : tels que le naproxène et le piroxicam.
- Antihypertenseurs : tels que les diurétiques de l’anse (hydrochlorothiazide) et les inhibiteurs de l’enzyme de conversion de l’angiotensine (ECA).
- Immunosuppresseurs : comme le méthotrexate. Celui-ci, notamment, est l’un des médicaments les plus prescrits dans le cadre du lupus.
Il est toujours préférable de consulter un professionnel si nous remarquons des changements au niveau de la peau au début d’un nouveau traitement. Il sera possible d’évaluer s’il est opportun de retirer le principe actif ou de modifier le traitement pour un autre similaire.
Prendre soin de la photosensibilité due au lupus commence par la connaissance
Les patients qui souffrent d’une photosensibilité causée par le lupus devraient être frontal avec leurs proches, clarifiant le besoin de protection. D’autres doivent comprendre certaines mesures qui, même si elles semblent extrêmes, sont essentielles.
Être prudent lorsque vous vous exposez à tout type de lumière, qu’elle soit solaire ou artificielle, fait la différence.
Les poussées aiguës de la maladie sont très douloureuses et gênantes. Les réduire grâce à une protection adéquate contre la lumière améliorera la qualité de vie. Et cela devrait impliquer les amis et la famille.
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