Journée Mondiale du Lupus : la maladie des ailes de papillon

Le 10 mai correspond à la Journée Mondiale du Lupus, que l'on commémore depuis l'année 2004. Cette pathologie connue comme la maladie des ailes de papillon est l'une des maladies auto-immunes les plus courantes.

Rédigé et vérifié par le médecin Leonardo Biolatto.

Dernière mise à jour : 27 mai, 2022

Grâce à une initiative de la World Lupus Federation, depuis le 10 mai 2004, des activités internationales pour la Journée Mondiale du Lupus ont lieu chaque année. Cette organisation est très active et constitue une référence dans le domaine.

L’objectif de la Journée Mondiale du Lupus est de sensibiliser les gouvernements et les groupes de financement afin de soutenir la recherche sur cette maladie. Rappelons que, jusqu’à présent, la pathologie fait l’objet de recherches et dispose d’un traitement, mais elle demeure incurable.

Par ailleurs, la forme la plus commune de présentation est le lupus érythémateux systémique. Il est beaucoup plus fréquent chez les femmes que chez les hommes. En effet, on estime que 90 % des patients sont de sexe féminin. Parmi elles, les afro-américaines sont majoritaires.

Les causes du lupus ne sont pas tout à fait claires, même si l’on sait qu’il s’agit d’une maladie auto-immune. Les facteurs déclencheurs des symptômes ont été identifiés, comme par exemple la lumière du soleil, certaines infections ainsi que des médicaments.

Le signe classique d’une éruption cutanée en forme d’ailes de papillon sur le visage est liée à l’exposition au soleil. Par conséquent, les patients doivent être très prudents avec les radiations et utiliser presque constamment un écran solaire.

Les symptômes du lupus et des ailes de papillon

La Journée Mondiale du Lupus rappelle à la population générale quels sont les signes et les symptômes caractéristiques de cette maladie. D’autre part, l’identification précoce ne conduit pas à la guérison, mais elle améliore la gestion chronique pour réduire les crises aiguës de la maladie.

Le signe des ailes de papillon est appelé, en termes techniques, une éruption malaire. Comme s’il s’agissait d’une irritation cutanée, la peau du nez et des joues devient rouge, donnant l’impression d’un motif de papillon.

Bien que la région ne soit pas toujours celle-là, c’est celle qui a marqué le plus les esprits sur la maladie. En réalité, l’éruption peut également être présente sur les membres et le tronc.

L’autre symptôme prévalent du lupus érythémateux systémique est la douleur articulaire. Cela provient de l’arthrite qui déclenche la réaction auto-immune dans l’organisme. L’évolution de l’arthrite se manifeste en crises aiguës, avec des périodes sans douleur et d’autres très douloureuses.

Enfin, presque 90 % des patients font état d’une fatigue extrême. Ce symptôme est difficile à mesurer de manière objective. Des questionnaires sur la qualité de vie des patients sont utilisés à cette fin. En effet, de nombreux facteurs peuvent déterminer l’épuisement, parmi eux les douleurs articulaires, ainsi qu’une certaine insomnie associée au lupus.

D’autres types de lupus

La Journée Mondiale du Lupus prend en considération les présentations moins communes de la pathologie. Comme nous l’avons précisé au préalable, le lupus érythémateux systémique est prédominant, mais il n’est pas le seul. La maladie a la capacité de se masquer sous d’autres formes qui rendent le diagnostic difficile.

Nous pouvons mentionner ces autres types de lupus :

• Néonatal : il a lieu lorsque la mère souffre de lupus et transmet à son enfant les anticorps qu’elle possède et qui attaquent ses propres tissus. Cela peut être grave s’il évolue vers des problèmes cardiaques.
• Dermique : ce type de lupus regroupe ses symptômes sur la peau. En général, les patients n’ont pas d’arthrite ni de complications dans d’autres organes. Il s’agirait d’une forme localisée de lupus, et très dépendante de l’exposition au soleil.
• Réactif : il se produit avec les médicaments, et certaines personnes considèrent qu’il s’agit d’un effet secondaire, plutôt qu’une maladie en soi.

Quel est le traitement ?

Le lupus peut se présenter sous une forme légère ou sévère. Cela définira l’approche thérapeutique. La Journée Mondiale du Lupus vise à encourager la recherche pour améliorer le traitement des patients. Toutefois, jusqu’à présent, nous ne pouvons parler que de protocoles de contrôle, et non de guérison.

Lorsque la forme est légère, des anti-inflammatoires oraux et des crèmes sont administrés pour les éruptions cutanées, y compris la réaction malaire en ailes de papillon. Certains patients ont obtenu une amélioration en utilisant l’hydroxychloroquine, qui est le médicament contre la malaria, ainsi que certains biomédicaments nouveaux tels que le belimumab.

Par ailleurs, les formes graves nécessitent également d’anti-inflammatoires mais les doses sont beaucoup plus élevées. Outre les corticoïdes, les médecins prescrivent l’azathioprine et la cyclophosphamide, qui sont des immuno-régulateurs.

Journée Mondiale du Lupus : le véritable défi de vivre avec la maladie

Le lupus est une pathologie qui affecte la qualité de vie des personnes. Les douleurs, les réactions cutanées et la fatigue extrême empêchent le déroulement correct des activités du quotidien.

Enfin, si les recherches parviennent à avancer, peut-être que l’on trouvera des médicaments capables de maîtriser et même guérir le trouble. Pour l’instant, il est fondamental que les équipes de santé soutiennent les personnes touchées en leur fournissant des outils pour mieux vivre.