La Journée mondiale du Lupus, pourquoi est-elle célébrée ?

La Journée mondiale du lupus est commémorée le 10 mai de chaque année. L'initiative est née de la Fédération mondiale du lupus. Il s'agit d'une organisation mondiale qui rassemble des associations de patients atteints de lupus pour évoluer en termes de traitement que reçoivent les personnes atteintes, améliorant ainsi la perception de ce que signifie vivre avec la maladie.

Les objectifs généraux de la Journée mondiale du lupus se concentrent sur une meilleure compréhension du lupus, de ses symptômes et des traitements existants. D’autre part, une tentative est faite pour faire prendre conscience de l’importance clinique d’une condition qui perturbe, dans la plupart des cas, les personnes entre 15 et 45 ans.

Si vous voulez savoir ce qu’est le lupus, quels sont ses symptômes, les traitements disponibles, le nombre de patients atteints, les activités de la journée et comment y participer, nous vous invitons à continuer à lire.

Qu’est-ce que le lupus ?

Le lupus est une maladie auto – immune chronique qui endommage la peau, les articulations, les reins, le cœur, le cerveau, les poumons, les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes, entre autres.

Les types de présentation sont érythémateux systémique, cutané, médicamenteux et néonatal. En revanche, bien que les causes de la pathologie ne soient pas claires, les éléments suivants sont reconnus comme facteurs de risque :

• Prédisposition génétique.
• Exposition exagérée au soleil.
• Epigénétique : variations dans l’expression des gènes.
• Certains médicaments utilisés pour contrôler la tension artérielle et les convulsions.

Symptômes

Comme nous l’avons expliqué, le lupus est une maladie qui peut affecter différentes parties du corps, par conséquent, les symptômes varient selon les personnes. De même, l’intensité et la durée des épisodes critiques évoluent également.

Malgré cela, les symptômes qui sont habituellement évidents sont presque toujours les suivants :

• Douleurs articulaires avec fatigue générale.
• Gêne thoracique.
• Yeux secs.
• Fièvre.
• Éruptions cutanées en forme de papillon sur le visage.
• Anémie.
• Phénomène de Raynaud. Spasme des vaisseaux sanguins des extrémités, surtout concentré dans les doigts de la main, les faisant changer de couleur et de taille.
• Chute de cheveux.

Traitement disponible

L’un des grands objectifs de la Journée mondiale du lupus est de rendre visibles les alternatives médicales dont disposent les patients, c’est-à-dire les traitements disponibles. En premier lieu, il faut comprendre que l’approche n’est pas aiguë, mais chronique et à vie.

Les médicaments et les soins personnels sont les deux principales mesures. Ainsi, certains des médicaments les plus utilisés pour traiter le lupus sont les suivants :

• Anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS).
• Corticostéroïdes.
• Immunosuppresseurs.
• Antipaludiques.

À leur tour, les soins personnels incluent des recommandations pour réduire l’exposition au soleil, pratiquer une activité physique, avoir une alimentation équilibrée, ne pas fumer et faire attention aux niveaux de vitamine D et de calcium.

Chiffres de lupus

On estime que 5 millions de personnes dans le monde souffrent de la maladie. La probabilité de mortalité prématurée de tous les cas de lupus varie entre 10 % et 15 %. De plus, la forme érythémateuse systémique est celle dont l’incidence est la plus élevée dans la population.

Avec des chiffres révélateurs, la Journée mondiale du lupus cherche à rendre visibles les célébrités qui font partie des personnes touchées. De cette façon, une tentative est faite pour éliminer la stigmatisation sociale qui menace la qualité de vie des patients.

Certaines des stars et célébrités atteintes de lupus sont Selena Gomez (actrice, chanteuse, productrice), Toni Braxton (chanteuse, écrivaine et actrice) et Nick Cannon (rappeur, comédien, acteur et producteur de films).

Célébration de la journée mondiale du lupus

La première célébration de la Journée mondiale du lupus a eu lieu en 2004. Ceci, à travers ce qui a été convenu lors du VIIe Congrès international sur le lupus érythémateux disséminé et autres maladies apparentées, qui s’est tenu à New York.

A partir de ce moment emblématique, chaque année un slogan est établi et des objectifs sont travaillés qui reposent sur la sensibilisation, la visibilité, le transfert d’informations réelles sur la maladie et les appels aux systèmes de santé de chaque pays.

Pour 2021, la devise est “Rendre le lupus visible”. En ce sens, le travail se concentre sur la réplication de l’information à l’aide des réseaux sociaux, mettant fin aux appréciations erronées qui représentent des barrières.

Activités pour la Journée mondiale du lupus

Ainsi, les outils de la Journée Mondiale du Lupus pour atteindre les objectifs fixés sont des activités, qui s’affinent au fil des années. On peut citer les activités suivantes :

• Concours virtuels.
• Promenades et toutes sortes d’événements de collecte de fonds.
• Congrès avec des informations présentées par des experts.
• Distribution d’affiches.
• Livraison de livres interactifs pour éduquer les enfants et les jeunes.
• Campagnes avec des personnages célèbres, comme Julian Lennon (fils de John Lennon).

Comment puis-je participer à la Journée mondiale du lupus ?

L’avantage de l’interaction à distance, favorisée par les réseaux sociaux et autres moyens, fait que la participation à la Journée mondiale du lupus offre une multiplicité de facilités. A cet effet, la première grande action est de partager l’affiche officielle de la commémoration.

Les éléments suivants peuvent également être utiles :

• Utilisez des dessins de papillons en signe de soutien et reproduisez des photos sur les réseaux avec le label #WorldLupusDay.
• Faites des dons aux organisations officielles du pays où vous vous trouvez.
• Préparez des gâteaux papillons pour l’événement et publiez des photos sur les réseaux sociaux. La balise à utiliser est #BakeUsHappy.
• Faites le test du lupus avec des amis pour collecter des fonds.
• Portez des vêtements violets tout au long du 10 mai, car c’est la couleur liée à la cause.

Éduquer et soutenir la Journée mondiale du lupus

L’une des plus grandes lacunes dans l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de lupus est le retard de diagnostic. La difficulté à détecter la maladie est due aux différents symptômes. Ainsi, éduquer les gens simplifie le processus ardu de détection.

Pour conclure, en pleine journée mondiale du lupus, le facteur psychologique et émotionnel des patients ne doit pas être mis de côté pour améliorer leur expérience. La dépression et l’anxiété sont des troubles courants qui peuvent être évités avec du soutien.