Bruce Willis atteint de démence frontotemporale : quelles sont ses options de traitement ?
Suite au diagnostic initial d’aphasie, nous savons maintenant que Bruce Willis souffre de démence frontotemporale. Sa famille a annoncé sur les réseaux sociaux que le diagnostic était enfin sûr, après un long processus d’études et d’analyses.
Sa fille, Rumer Willis, avait annoncé en octobre 2022 que l’acteur mythique se retirait du tournage. Des difficultés cognitives ne lui permettaient pas de jouer, ni même d’apprendre ses textes.
Après une période de silence à ce sujet, l’icône de l’action au cinéma peut affronter sa condition. Selon ses proches, “c’est un soulagement d’avoir enfin un diagnostic clair”.
L’aphasie a été le premier diagnostic que Bruce Willis a reçu
En octobre 2022, Bruce Willis a reçu un diagnostic d’aphasie. Il s’agit d’un trouble de la communication. Les personnes qui en souffrent ont des difficultés à comprendre les messages qu’elles reçoivent ou des difficultés à exprimer ce qu’elles veulent faire passer.
Les symptômes associés à l’aphasie sont les suivants :
- Dire les mots à moitié ou entrecoupés
- Changer les lettres d’un mot
- Mettre des mots incongrus dans une phrase
- Exprimer des phrases qui n’ont pas de sens ou qui manquent de cohérence
- Ne pas comprendre les métaphores entendues ou lues
Il existe des causes sous-jacentes à l’aphasie. Lorsqu’un patient est diagnostiqué avec ce trouble du langage, il doit en général passer par une série de tests pour en trouver l’origine précise.
Dans le cas de Bruce Willis, la voie diagnostique a conduit à l’identification de la démence frontotemporale comme maladie sous-jacente.
Qu’est-ce que la démence frontotemporale ?
Ce terme renvoie à un groupe de troubles qui ont en commun l’affectation des lobes frontaux et temporaux du cerveau. Au sens strict, ces régions du cerveau se rétrécissent, c’est-à-dire qu’elles s’atrophient.
La zone frontotemporale est responsable du langage et a une forte influence sur le comportement et la personnalité.
Selon les statistiques, la démence frontotemporale est la troisième cause la plus fréquente de démence dans la population générale. Chez les plus de 65 ans, elle se hisse à la deuxième place.
L’âge moyen de survenue est de 58 ans. Dans tous les cas, il est difficile d’établir le moment exact où les symptômes ont commencé. Après avoir reçu le diagnostic, les patients vivent encore entre 7 et 8 ans.
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Comment est-il diagnostiqué ?
La situation de Bruce Willis nous montre à quel point il est difficile de poser un diagnostic. Près de 6 mois se sont écoulés entre le diagnostic de l’aphasie et la confirmation de sa maladie.
Dès l’apparition des symptômes, les médecins font passer des tests au patient pour écarter certaines pathologies. Les premiers tests sont généralement des analyses de sang.
Viennent ensuite les tests de mémoire et d’intellect. Les psychologues et les neurologues déterminent ainsi les domaines cognitifs les plus touchés. Ces évaluations sont fondamentales dans le diagnostic différentiel, car il n’y a pas un seul type de démence. Plus précisément, l’un des principaux objectifs est d’éliminer la maladie d’Alzheimer.
Enfin, les tests d’imagerie sont essentiels. Les médecins demandent des IRM et des TEP pour identifier des changements anatomiques dans le cerveau qui indiquent une atrophie, une coagulation ou des lésions tumorales.
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À quoi ressemblera le traitement de la démence frontotemporale de Bruce Willis ?
Malheureusement, il n’existe aucun traitement curatif pour la démence frontotemporale. L’acteur recevra un soutien multidisciplinaire qui aura pour objectif d’améliorer sa qualité de vie, mais aucun traitement médicamenteux n’a été mis au point pour inverser l’atrophie des lobes cérébraux, ni de chirurgie pour la corriger.
Des antidépresseurs et des antipsychotiques sont parfois prescrits. Ces substances sont utilisées pour contrôler les symptômes qui peuvent s’aggraver à mesure que la démence progresse.
Les orthophonistes sont un élément fondamental de l’équipe soignante. Avec eux, les patients travaillent sur leurs problèmes de langage. Les professionnels les aident à mieux s’exprimer et à trouver des stratégies pour comprendre les messages qu’ils reçoivent, qu’ils soient écrits ou sonores.
L’accompagnement comme réhabilitation
Actuellement, la meilleure stratégie pour accompagner la démence frontotemporale est la rééducation guidée par un expert. En ce sens, les membres de la famille, les amis et les soignants peuvent collaborer avec des mesures simples qui augmentent le confort des patients :
- Stimuler l’exercice physique
- Améliorer l’accessibilité à domicile pour prévenir les accidents domestiques
- Développer une routine qui se répète jour après jour et qui ordonne les actions le matin, l’après-midi et le soir
- Simplifier les tâches quotidiennes
- Les ingrédients de repas peuvent être laissés à portée de main, et des rappels visuels pour l’emplacement de certains objets peuvent être placés, par exemple.
La vie de Bruce Willis va radicalement changer. Et celle de sa famille également. L’adaptation est un processus lent et graduel qui nécessite un effort physique et mental de la part de toutes les personnes impliquées.
L’acteur a laissé un héritage à la postérité dans ses performances et dans sa vaste filmographie. Il doit maintenant se consacrer entièrement à ce tableau clinique qui l’a pris par surprise.
Photo de couverture par Angela Weiss, AFP.
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