Les soins palliatifs : de quoi s’agit-il ?

12 mars 2020
Les maladies chroniques graves affectent considérablement la qualité de vie du patient et de son entourage. Les soins palliatifs sont une forme de soins qui contribuent à avoir le moins d'impact possible.

Toute personne souffrant d’une maladie grave peut bénéficier de soins palliatifs. Les soins palliatifs sont une forme de soins dont l’objectif central est d’apporter un soutien et un soulagement aux personnes qui souffrent d’un grave problème de santé pouvant entraîner la mort à court ou moyen terme.

On sait que les soins palliatifs améliorent considérablement la qualité de vie des personnes gravement malades et de leur famille. Cependant, on estime que seulement 14 % des personnes ayant besoin de ce type de soins les reçoivent en réalité.

Jamais auparavant dans l’histoire, les soins palliatifs n’ont été aussi nécessaires qu’aujourd’hui. En effet, les progrès de la médecine ont permis d’allonger l’espérance de vie. Et donc d’augmenter la survie des personnes atteintes de maladies chroniques. Ainsi, beaucoup de personnes ne meurent pas immédiatement de la maladie dont elles souffrent, mais souffrent beaucoup des symptômes de la maladie.

Que sont les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs chez une patiente souffrant

Les soins palliatifs sont un domaine de la médecine qui vise à prévenir et à soulager les souffrances des personnes gravement malades, ainsi qu’à offrir une meilleure qualité de vie à ces patients et à leur famille. Ils s’appliquent lorsqu’une personne souffre d’une maladie mortelle.

Les principaux objectifs de ce type de soins sont les suivants :

  • Gérer les symptômes qui causent la souffrance du patient et de sa famille
  • Adapter les objectifs du traitement aux conditions et aux préférences du patient
  • Faciliter et maintenir la communication entre le patient, sa famille et l’équipe médicale
  • Fournir un soutien psychosocial et spirituel au patient et à sa famille

Les soins palliatifs couvrent un large éventail de maladies. Ils profitent à ceux qui sont dans une phase grave de leur maladie ainsi qu’à ceux qui, en raison de leur état, ne reçoivent pas de traitement conventionnel. Mais également à ceux qui répondent mal aux traitements établis.

En quoi consistent les soins palliatifs ?

Une maladie chronique grave est une affection qui touche de multiples dimensions de la vie du patient et de sa famille. Les soins palliatifs visent à apporter une réponse aux :

  • Problèmes physiques
  • Questions pratiques
  • Aspects psychosociaux
  • Domaine spirituel

Les problèmes physiques comprennent souvent de la douleur, un essoufflement, des troubles du sommeil et des troubles digestifs. Ces problèmes sont généralement traités à l’aide de médicaments, de la physiothérapie, de conseils nutritionnels et de l’ergothérapie.

Dans ces cas, il y a aussi souvent un certain nombre de problèmes pratiques liés principalement à la disponibilité des ressources. Lorsque nous parlons de ressources, nous les comprenons comme financières ou comme des moyens ou des outils nécessaires au bien-être du patient et de sa famille.

Les maladies graves exigent également un soutien psychosocial pour faire face à la peur, au désespoir ou au déni. Il est principalement assuré par des groupes de conseil et de soutien. Une aide spirituelle devrait également être fournie pour explorer les croyances et les valeurs qui contribuent à l’acceptation et à la gestion de la situation.

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Qui doit les fournir et dans quelles conditions ?

Une patiente en stade terminal en soins palliatifs

Les soins palliatifs peuvent être dispensés dans un hôpital, dans un centre spécialisé pour cela ou à domicile. Il appartient au patient et à sa famille de décider de la meilleure option, en tenant compte des avantages et des inconvénients de chacun.

Il a été prouvé que dans la plupart des cas, les soins à domicile sont très bénéfiques pour la personne malade. Toutefois, cette option dépendra des conditions et de la disponibilité de chaque famille, ainsi que de l’accès à des moyens de soutien extérieur.

Idéalement, ce type de soins devrait être fourni par une équipe médicale en partenariat avec la famille du patient. Une personne atteinte d’une maladie grave a besoin d’une équipe de médecins, d’une infirmière, d’un assistant physique, d’un nutritionniste, d’un psychologue, d’un travailleur social, d’un masseur thérapeute et d’un conseiller spirituel.

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Les points à garder à l’esprit

Il est très important que le patient et sa famille connaissent les détails de la maladie, les options de traitement et le pronostic. Cela leur donnera les outils nécessaires pour prendre des décisions plus éclairées à chaque étape.

Il existe une énorme inégalité dans le monde en termes d’accès aux soins palliatifs. Dans les pays à hauts revenus, presque tous les patients ont accès aux soins palliatifs ; dans les pays à faibles revenus, en revanche, ces soins brillent par leur absence. 98 % des enfants ayant besoin de soins palliatifs vivent dans des pays pauvres.

 

Pessini, L., & Bertachini, L. (2006). Nuevas perspectivas en cuidados paliativos. Acta bioethica, 12(2), 231-242.