La Journée mondiale de la paralysie cérébrale

La lutte pour les droits des patients gagne en force.
La Journée mondiale de la paralysie cérébrale
Leonardo Biolatto

Rédigé et vérifié par le médecin Leonardo Biolatto.

Dernière mise à jour : 10 janvier, 2023

La Journée mondiale de la paralysie cérébrale a lieu tous les 6 octobre et est coordonnée, en Espagne, par la confédération ASPACE. Il s’agit de la Confédération espagnole des organisations de soins aux personnes atteintes de paralysie cérébrale et apparentées. Elle compte 20 400 associés, plus de 5 000 professionnels de la santé et près de 2 000 bénévoles qui aident.

La confédération a plaidé pour le maintien de la journée mondiale de la paralysie cérébrale pour rendre visibles les droits des patients qui vivent avec cette pathologie. Ainsi, les objectifs de la conférence au cours des 3 dernières années ont été les suivants :

  • 2020 : “Un avenir meilleur” : compte tenu des difficultés de la pandémie de COVID-19, l’organisme a révélé que les familles étaient en sérieuses difficultés économiques pour faire face au traitement des patients atteints de paralysie cérébrale.
  • 2021 : “168 heures” : ce chiffre fait référence aux heures hebdomadaires pendant lesquelles un patient a besoin de soins privés pour mener à bien ses activités quotidiennes.
  • 2022 : “Je décide” : telle est la devise de cette année. Celle-ci met l’accent sur les droits des patients qui, malgré leur pathologie, doivent pouvoir décider de leur vie, de leurs traitements et de leurs soins.

Qu’est-ce que la paralysie cérébrale ?

La Journée mondiale de la paralysie cérébrale nous rappelle que nous ne sommes pas confrontés à un seul tableau clinique. En réalité, différents troubles affectant des fonctions neuronales complexes sont regroupés sous cette appellation.

Le problème réside toujours dans le cortex moteur du cerveau. C’est la région qui gère les muscles. D’où une paralysie, c’est-à-dire une incapacité à mobiliser certaines régions de l’anatomie.

Les types de paralysie cérébrale sont les suivants :

  • Ataxique : le plus gros problème chez ces patients est l’équilibre.
  • Spastique : c’est la variante qui présente une augmentation du tonus des muscles. Ces derniers deviennent rigides et limitent les mouvements du patient.
  • Dyskinétique : c’est une forme focalisée sur les membres supérieurs et inférieurs, avec une atteinte quasi nulle du tronc.
  • Mixte : les patients concernés présentent une combinaison de certains des symptômes ci-dessus.

    Cerveau.
    Le cortex cérébral est affecté, ce qui réduit la capacité de mouvement et d’équilibre.

Les causesLes causes de la paralysie cérébrale remontent souvent à la grossesse ou à l’enfance. En effet, nous sommes presque toujours face à une paralysie cérébrale infantile, car son apparition précoce est plus fréquente.

Les enfants qui développent une méningite ou une encéphalite dans les premières années sont à risque. Ces infections sont capables d’endommager de façon permanente le cortex cérébral, laissant des séquelles sous la forme d’un manque d’équilibre et de coordination.

Les blessures ou les traumatismes crâniens sont également responsables du trouble. Un accident de voiture, une chute malheureuse ou des enfants maltraités sont des facteurs et des situations à risque.

Enfin, il faut mentionner les échecs d’irrigation. Lorsque le cerveau ne reçoit pas la quantité adéquate de sang pendant une période prolongée, les neurones meurent et ne se régénèrent pas. C’est le cas des accidents vasculaires cérébraux (AVC) ou cardiopathies congénitales avec lesquels certains enfants naissent.



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Diagnostic et traitement

Le diagnostic commence par une suspicion. Lorsqu’on constate qu’un enfant n’évolue pas comme il le devrait selon les paramètres de son âge, une consultation médicale est nécessaire.

S’il y a des antécédents d’infection cérébrale, d’accident vasculaire cérébral ou de problème au moment de la grossesse, le pédiatre aura plus d’éléments pour poser un diagnostic. Parfois, des tests de laboratoire ou des panels génétiques fournissent les informations définitives. D’autres fois, seuls des tests de tonus musculaire et de réflexes sont utilisés.

L’un des objectifs de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale est de faire connaître les caractéristiques de la maladie pour faciliter la suspicion. Plus tôt la maladie est détectée, meilleurs seront les soins programmés.

Il faut savoir qu’il n’y a pas de remède ou de traitement total. Ce qui est recherché, c’est le confort et la meilleure qualité de vie des patients.

Divers spécialistes interviennent dans l’approche, allant des physiatres aux ergothérapeutes, en passant par des dentistes et des psychologues. Ce n’est pas une tâche simple. La participation des membres de la famille et des soignants est essentielle.



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Les droits des patients à l’occasion de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale

On estime que sur 1 000 naissances, 2 seront concernées par la paralysie cérébrale. Dans un pays comme l’Espagne, le nombre de patients s’élève actuellement à un total de 120 000.

Parmi eux, la moitié présente une déficience intellectuelle et 25 % souffrent d’épilepsie. Dans ce contexte, les droits des patients atteints de la maladie sont fréquemment violés, car on a tendance à supposer que d’autres devraient décider pour eux.

Le slogan “Je décide” de la Journée mondiale de la paralysie cérébrale vise à renverser cette réalité. Les patients sont des sujets de droit et doivent avoir accès aux espaces décisionnels qui les concernent.

La discrimination dont ils sont victimes est devenue évidente dans une enquête menée par la confédération ASPACE elle-même. Il a été constaté que plus de 75 % des personnes atteintes de ce trouble se sentent discriminées. Et près de la moitié des patients avouent ne pas avoir une connaissance complète des droits qui leur correspondent. Par conséquent, ils sont limités lorsqu’il s’agit de les affirmer.

Droits des enfants atteints de paralysie cérébrale.
Chez les enfants atteints de paralysie cérébrale, les droits de l’enfance et ceux des leurs en tant que patients sont mêlés.

Comment puis-je contribuer ?

Les droits des groupes minoritaires ne relèvent pas de la responsabilité exclusive de ces groupes. Au contraire, c’est la société dans son ensemble qui doit mettre en place des mécanismes de protection.

La Journée mondiale de la paralysie cérébrale vous permet de participer depuis vos réseaux sociaux, pour favoriser la visibilité. Vous pouvez également partager une note sur le sujet avec vos proches ou vos collègues.

Des organisations comme ASPACE ont des moyens de donner des fonds ou de faire du bénévolat. Il existe différentes manières de participer et chaque acte compte, même s’il paraît petit.

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