Pourquoi célèbre-t-on la Journée Mondiale de la Lipodystrophie ?

La lipodystrophie est une maladie rare qui mérite notre attention afin que les personnes atteintes reçoivent un traitement efficace. Sa journée mondiale nous rappelle que les efforts doivent se poursuivre.

Les maladies rares constituent une affaire inachevée pour la plupart des systèmes de santé de la planète. Aujourd’hui, nous nous concentrons sur la lipodystrophie, une pathologie avec une incidence de 4,7 cas pour chaque million d’habitants. 

Un tel chiffre a entraîné une lenteur dans les avancées concernant le traitement. Ce qui augmente davantage l’importance de la Journée Mondiale de la Lipodystrophie.

La journée choisie pour la célébration est le 31 mars. D’autre part, les objectifs principaux sont l’entreprenariat, la sensibilisation, l’exposition ainsi que la création d’alliances stratégiques qui facilitent la pression sur les actions de l’Etat dans différentes régions du monde.

Pour saisir plus profondément l’impact de la Journée Mondiale de la Lipodystrophie, nous allons passer en revue en quoi consiste la maladie, les objectifs de cette commémoration, les activités, l’importance de lui donner de la visibilité et les moyens d’y contribuer.

Qu’est-ce que la lipodystrophie ?

La lipodystrophie est une maladie qui altère le tissu adipeux. Autrement dit, elle entraîne une répartition irrégulière de la graisse dans les différentes zones du corps.

Quelles sont les affectations de la maladie ? Tout d’abord, il est essentiel de déterminer la signification du tissu adipeux. L’une de ses fonctions principales est le stockage de l’énergie. Il influence également l’équilibre métabolique. En ce sens, les patients qui souffrent de lipodystrophie voient cette qualité adipeuse réduite.

Par conséquent, l’organisme cherche d’autres organes pour stocker la graisse nécessaire. D’où l’apparition du concept de graisse ectopique, qui se définit comme la graisse qui s’accumule en dehors du tissu adipeux lui-même.

Ensuite, la graisse ectopique -pour les personnes souffrant de lipodystrophie- affecte majoritairement le pancréas, le foie et certains muscles. Le dénouement néfaste réside donc dans toutes les insuffisances que cette graisse ectopique peut favoriser.

Parmi les principales perturbations, nous pouvons mentionner les suivantes :

• Diabète.
• Inflammation du foie.
• Subfertilité (impossibilité de parvenir à une grossesse après une année de tentatives).
• Triglycérides sanguins élevés.
• Risque accru de maladies cardiaques.
• Acidose lactique.
• Lipomes.

Célébration de la Journée Mondiale de la Lipodystrophie

Comme nous l’avons mentionné, la date fixée sur le calendrier pour la commémoration de la Journée Mondiale de la Lipodystrophie est le 31 mars. Le point de départ remonte à 2013. Depuis, le développement ne s’est pas arrêté.

L’événement est rendu possible chaque année grâce à l’Association of Families and People Affected by Lipodystrophy (AELIP), qui collabore avec d’autres organismes tels que l’Organisation Européenne des Maladies Rares et la Fédération Espagnole des Maladies Rares, entre autres.

Objectifs de cette journée

Les objectifs de la journée sont la clé pour définir et mesurer l’évolution réalisée lors de chaque célébration. Voici donc ces objectifs suivis :

• Sensibiliser le public à la lipodystrophie et aux limites qui existent pour son traitement.
• Sensibiliser à la détérioration de la qualité de vie des personnes touchées.
• Réduire la distance sociale qui s’est créée.
• Informer sur la différenciation de la lipodystrophie par rapport à d’autres maladies.
• Obtenir des ressources financières grâce à diverses actions afin que les malades aient recours au traitement nécessaire.
• Motiver les gouvernements à allouer des ressources pour la recherche.

Activités réalisées

Avant chaque nouvel événement, une réunion est organisée pour coordonner les changements de la célébration ainsi que les activités à réaliser. Au sein des initiatives, nous pouvons citer les suivantes :

• Affinement du manifeste existant pour la Journée Mondiale de la Lipodystrophie avec les idées des associations de patients.
• Campagnes sur les réseaux sociaux avec un hashtag fixe : #WorldLypodistrophieDay, qui ne changera qu’à chaque prochain événement.
• Application du hashtag additionnel #United4Lypodistrophie. La traduction dans n’importe quelle langue est acceptée.
• Evénements de collectes de fonds à des fins caritatives. 
• Journées d’information.

Pourquoi est-il important d’accorder cette place à la lipodystrophie ?

La mise en évidence de la lipodystrophie est essentielle car elle permet de placer sur la carte des investissements publics les recherches et le développement permettant de mieux comprendre le fonctionnement de la maladie. Par ailleurs, cela offre aux personnes concernées de plus grandes possibilités d’adaptation sociale.

Les actions garantissent également que les patients aient accès aux médicaments qui améliorent leur qualité de vie. Enfin, comme il s’agit d’une maladie dont nous savons pour l’instant peu de choses, la mettre en avant au niveau mondial permet à un plus grand nombre de personnes d’accéder à des informations actualisées.

Comment contribuer à la Journée Mondiale de la Lipodystrophie ?

Tous les gestes sont les bienvenus pour ceux qui luttent jour après jour contre la lipodystrophie. De même, il existe des contributions différentes qui célèbrent cette journée depuis n’importe quel endroit du globe.

Parmi ces options, nous trouvons :

• Publication d’une photo : l’idéal est de poster un cliché faisant le signe “L” qui identifie le soutien aux personnes confrontées à la lipodystrophie.
• Utiliser des hashtag : écrire un message de soutien sur les réseaux sociaux avec les hashtag #WorldLypodistrophieDay et #United4Lypodistrophie.
• Obtenir le soutien d’une célébrité : si vous avez un ami célèbre, localement ou mondialement, vous pouvez lui demander de réaliser une vidéo avec un message de force.
• Envoyer un dessin : il est possible de dédier un dessin aux malades en utilisant le modèle officiel. Il suffit de le télécharger et, quand il est prêt, de le publier sur les réseaux sociaux.
• Répliquer le manifeste : partager et envoyer le manifeste officiel de la Journée Mondiale de la Lipodystrophie pour mettre en évidence les exigences.

Journée Mondiale de la Lipodystrophie pour la non-discrimination

L’intégration de la lipodystrophie dans les systèmes de santé publique est l’un des principaux objectifs à promouvoir chaque année. A cette fin, la constance porte ses fruits, mais les progrès substantiels font défaut.

Par conséquent, et tant que les patients ne bénéficient pas de toutes les garanties, il est recommandé de les inclure dans la société et de dire stop à la distanciation fondée sur la discrimination.

Chaque moment de l’année est acceptable si l’intention est de faire preuve d’empathie et de faire un geste qui peut changer des vies. En bref, la lutte pour que chacune et chacun ait sa place continue. Faites partie du changement!