Que signifie vivre avec une atrophie multi-systématisée ?
L’atrophie multi-systématisée est une maladie neurodégénérative rare qui affecte le système nerveux autonome et le mouvement.
Les symptômes qui caractérisent ce trouble comprennent des évanouissements et des problèmes de contrôle du rythme cardiaque et de la vessie. Au stade précoce, ils sont similaires à ceux de la maladie de Parkinson.
L’atrophie multi-systématisée a une progression rapide. Le patient finira par devenir dépendant d’un fauteuil roulant. Il souffrira, entre autres processus dégénératifs, de cathétérisme urinaire intermittent et de dysfonctionnement exécutif.
L’évolution du trouble est évaluée à l’aide de l’échelle de classification unifiée des atrophies multisystématisées. Elle répertorie les activités de la vie quotidienne, le handicap moteur neurovégétatif et le handicap général.
Malheureusement, lorsqu’il s’agit d’atrophie multi-systématisée, le processus dégénératif est inévitable, avec une durée de survie moyenne entre 6 et 9 ans. Aucun traitement ne guérit l’AMS, bien qu’il existe un certain nombre de mesures et de médicaments pour aider à soulager les symptômes.
Qu’est-ce que l’atrophie multi-systématisée ?
Actuellement, il n’existe aucune cause connue à l’AMS. Cependant, les professionnels du domaine ont étudié si elle est due à une certaine composante héréditaire ou à une toxine environnementale liée à la maladie.
Dans aucun des cas, il n’y a de preuve pour appuyer fortement les théories. La maladie entraîne une détérioration et une atrophie de certaines parties du cerveau. Plus précisément, le cervelet, les noyaux basaux et le tronc cérébral, qui sont responsables de la régulation des fonctions internes du corps, de la digestion et du contrôle moteur.
Les symptômes les plus caractéristiques, parmi beaucoup d’autres, sont les suivants :
- Perte de la motricité fine : cela signifie qu’il est difficile d’effectuer les activités les plus élémentaires comme fermer la bouche ou mâcher
- Perturbation des habitudes de sommeil : difficulté à s’endormir et fatigue pendant la journée
- Chutes fréquentes en raison d’une perte de contrôle sur son corps vertiges et évanouissements
- Perte de contrôle des intestins ou de la vessie
- Absence de transpiration qui peut se produire n’importe où dans le corps
- Problèmes de vision et d’élocution
Le développement de l’AMS peut varier, mais la maladie ne rentrera jamais en rémission. A mesure que le processus dégénératif progresse, les activités quotidiennes deviennent de plus en plus difficiles à réaliser pour le patient.
Quel est le traitement de cette maladie ?
Il n’y a pas de remède à l’atrophie multi-systématisée. Il n’existe pas non plus de traitement pour ralentir la progression de la dégénérescence cérébrale.
Cependant, il existe des études évaluant des médicaments qui peuvent ralentir la progression de la maladie.
Certains patients, qui souffrent de certaines des symptômes les plus graves de la maladie, peuvent disposer de médicaments ou de traitements spécifiques pour ces symptômes. Par exemple, les évanouissements et les vertiges sont souvent traités avec des solutions telles que l’ajout de sel au régime alimentaire et le fait d’éviter les repas lourds et l’alcool.
Dans ce cas, pour les patients suivant un régime à base de sel, on prescrit également de la fludrocortisone. On prescrit également souvent de la midodrine pour augmenter le volume sanguin et rétrécir les vaisseaux sanguins. Boire un ou deux verres d’eau avant de sortir du lit peut également contribuer à augmenter la pression artérielle.
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Processus d’atrophie multi-systématisée
On estime que l’atrophie multi-systématisée touche moins de 5 personnes sur 100 000.
Le patient ressent généralement l’urgence et le désir de vivre son temps puisqu’il est conscient de la maladie. Pendant ce temps, il fait personnellement l’expérience de la progression du processus de dégénérescence. Cela peut produire chez la personne des épisodes d’impuissance, de dépression et de crise.
Il sera vraiment important pour le patient de suivre une thérapie, qui lui sera d’une grande aide pour faire face à la maladie le mieux possible. Le soutien de la famille et des amis sera également essentiel.
Les patients atteints d’AMS vivent généralement 7 à 10 ans après l’apparition des premiers symptômes. Toutefois, ce taux peut varier. Parfois, les personnes peuvent vivre avec la maladie pendant plus de 15 ans.
La mort, à la fin de la maladie, est généralement due à des problèmes respiratoires dus à l’incapacité du système nerveux à effectuer sa propre régulation.