Le projet du génome humain est une initiative de la communauté scientifique internationale visant à déchiffrer complètement l'information génétique des êtres humains. Dans cet article, nous vous expliquons de quoi il s'agit et quelle est sa portée en termes de santé.
Le projet du génome humain a vu le jour en 1990. Il avait une perspective de durée initiale de quinze ans, mais les informations recherchées ont pu être complétées avant ce délais. En 2003, le groupe de chercheurs responsables a déclaré avoir complètement déchiffré l’information génétique humaine.
Cette initiative pourrait être considérée comme la plus grande recherche de l’histoire. En effet, le budget disponible et la quantité de pays concernés en font un événement historique unique.
La formation d’un consortium public international entre les Etats-Unis, le Japon, la Chine, la France, le Royaume-Uni, l’Allemagne et d’autres pays a permis de tracer les lignes de recherche. La base du budget initial était de trois milliards de dollars.
Outre l’initiative et les connaissances scientifiques qu’il implique, le projet du génome humain a été rendu possible par le développement de la bio-informatique. Grâce aux progrès réalisés dans le traitement des informations biologiques à travers des ordinateurs capables d’assembler des millions de données de l’ADN (acide désoxyribonucléique), il a été possible de parvenir à une conclusion positive.
En bref, le projet du génome humain avait les objectifs suivants :
L’obtention de la totalité des informations génétiques de notre espèce implique de très grandes répercutions pour l’humanité. Aussi bien sur le plan scientifique que sur le plan éthique. Nous ne pouvons effectivement pas sous-estimer les conséquences juridiques de la possession de telles informations.
En termes scientifiques, les informations sur l’ADN sont précieuses. Cela ouvre la porte à la guérison de maladies qu’il était avant impossible de traiter. Il est même possible de penser à la prévention en termes génétique, en agissant avant l’apparition de la maladie.
Cependant, d’un point de vue éthique, la question de la manipulation génétique se pose. Si l’espèce humaine connaît la totalité des informations de l’ADN, elle est donc capable de se modifier via des processus artificiels. Les limites du naturel et de la provocation sont effacées. Il s’agit de connaissances puissantes qui peuvent être utilisées à la fois à bon et à mauvais escient.
Enfin, d’un point de vue juridique, les répercutions sont intéressantes. Des lois doivent être adoptées pour réguler l’usage de l’information du projet du génome humain. L’ADN de chaque être humain peut être un motif de discrimination, car il est possible de savoir à l’avance qui aura des handicaps ou des altérations dans un futur pas trop lointain.
“L’ingénierie génétique permettrait de réparer des segments de l’ADN endommagés.”
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Le projet du génome humain est une nouvelle impactante pour le monde médical. Les possibilités d’influencer sur des situations qui étaient auparavant un mystère sont fabuleuses. Voici les lignes d’application les plus pertinentes à ce jour :
“Au quotidien, les médecins pourront appliquer les connaissances du génome humain pour identifier et traiter les maladies.”
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Plusieurs auteurs ont averti depuis le début du projet du génome humain qu’il s’agit d’une arme à double tranchant. C’est à la fois une merveille des avancées scientifiques. Et également un pont vers des pratiques perverses des individus et des entreprises.
Rien qu’aux Etats-Unis, une grande partie du budget du projet a été consacrée au financement d’études scientifiques sur les problématiques autour de la génétique humaine. Nous pouvons donc sentir une inquiétude réelle.
Connaître la totalité des informations génétiques de l’espèce humaine et le développement de techniques pour la manipulation pourrait établir une normalité. Autrement dit, nous pourrions avoir tendance à définir quel être humain est normal selon la génétique et quel humain ne l’est pas. Même au risque de le déclarer comme un non-humain.
Les compagnies d’assurance pourraient également accéder à ces informations pour refuser la couverture à une personne qui est génétiquement plus exposée à un risque de maladie future. Ou bien un emploi pourrait être refusé selon la même logique. Y compris refuser l’accès à l’éducation d’un enfant ou d’un jeune partant du principe qu’il est génétiquement inapte.
Nous sommes confrontés à une nouvelle ère qui a inauguré le monde de la génétique. Comme tous les progrès scientifiques passés et présents, des règles claires ainsi qu’une dose d’humanité sont nécessaires pour les gérer. Le projet du génome humain ne peut pas devenir une entreprise mais, au contraire, une occasion de devenir plus humain.
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